Leuke Dingen Doen

Hoewel het al weer weken geleden is dat we op Aruba waren ben ik er nog volop mee bezig, In mijn eigen tempo probeer ik de betaalde ziekenhuisrekeningen terug te vorderen van de verzekeringsmaatschappijen. Daar waar ik vroeger tussen werk en vrije tijd door dit soort kwesties probleemloos afhandelde duurt het nu soms dagen voor ik me er toe kan zetten om de zoveelste vraag van de verzekering te beantwoorden. Ik kreeg al hulp aangeboden maar ik ga er vanuit dat het goed komt: wat in het vat verzuurt niet. 

Het feit dat de verzekering zo moeilijk doet wekt overigens veel verbazing omdat bijna iedereen juist goede ervaringen heeft met het terugkrijgen van medische kosten en niet genoten vakantiedagen. 

Fredie is inmiddels begonnen aan de laatste chemokuur. Ze voelt zich best goed en vaak is het moeilijk voor te stellen dat ze ziek is. Volgens de dokter is er een grote kans dat ze haar haar gaat verliezen. Niets blijft haar bespaard maar ook deze boodschap werd cruyffiaans en dapper opgevat: leuk, pruiken en mutsjes uitkiezen...

Het woord achtbaan is terecht al meerdere keren gevallen. Als de dokter zegt dat je zoveel mogelijk leuke dingen moet gaan doen weet je werkelijk niet waar je moet gaan beginnen. 

Beeldvorming helpt daar niet bij als je leuke dingen mag gaan doen. What you see is what you get gaat niet op voor zieke mensen. Zelf zit ik nog volop in het leerproces om me niets aan te trekken van mensen die het fijntjes hebben over "iets vaags aan de rug, een neef die gewoon aan het werk is en dat je er goed uit ziet".

Het is vast niet lelijk bedoeld menen velen. 

Mijn arts was het daar niet mee eens. "Natuurlijk word er gekletst, je kunt niet in ieder hoofd kijken maar het is de kunst om je daar niets van aan te trekken en anders dan laat je ze foto's maar zien"  

Ook bij Fredie levert het feit dat ze zoveel mogelijk gaat sporten of shoppen verwarring op. De momenten dat ze haar rust moet nemen ziet bijna niemand. En dan gaan we nu ook nog leuke dingen doen. 

Leuke dingen doen is aan ons wel besteed, alleen wel jammer we doorlopend rekening moeten houden met de ziekenhuis afspraken in onze agenda´s . 

Het lastige van die afspraken van dertig minuten is dat ze minimaal een dagdeel of een wereldreis kosten. 

 

Even Naar Aruba....

Een korte vakantie op Aruba kreeg voor ons al in de eerste week een onverwachte bizarre wending toen Fredie met heftige buikpijn in het Arubaanse ziekenhuis terechtkwam. Een operatie bleek onvermijdelijk zodat we uiteindelijk enigszins gehavend twee weken later thuis kwamen....

Fredie en ik waren op 25 januari naar de Antillen vertrokken om even te genieten van de zon en om op bezoek te gaan bij mijn broer Jan Pieter. Uiteraard zouden we "die andere Varssevelder" Hans Heijnk niet vergeten.

Aankomst Arub

We kozen voor een korte reis omdat Fredie op tijd terug in Nederland moest zijn voor een nieuwe chemokuur. Zelf kon ik ook wel wat vitamine D gebruiken. 
Hoewel Fredie's darmkanker veel ernstiger is dan mijn Bechterew is een reis in een vliegtuigstoel een belemmering. Ook is het soms lastig om bepaalde pijnstillers legaal mee te nemen. Met de juiste documenten mag dat geen probleem zijn. Ook nu werden mijn pilletjes aandachtig bekeken op het vliegveld.

Aanvankelijk leek er niets aan de hand. Fredie is fit en gaat bijna dagelijks naar de sportschool, ondanks haar ziekte. Voor het geval ik haar tempo op Aruba niet zou kunnen bijbenen hadden we onze vaste afspraak: wachten op een terrasje...
De eerste dagen waren we op visite bij mijn broer Jan Pieter die met zijn gezin in de heuvels van Alto Vista woont op Noord.

Veranda JP

Een prachtig huisje met zwembad, veranda en een Airbnb appartement voor twee personen. 
Ook hadden we een gezellige avond in het restaurant van Hans Heijink die toevallig zijn broer Gerrit Jan over had uit Varsseveld.
Op een zeilboot van van JP's buurman hadden we een onvergetelijke vierde dag.
Met uitzondering van mij zelf werd er door iedereen volop gesnorkeld, gezwommen en zelfs gedoken vanaf het schip. Hoe ouder hoe gekker leek het, vooral voor de absolute nestor Gerrit Jan was geen mast te hoog om vanaf te duiken.

Hans en Gerrit Jan

Dat uitgerekend Fredie in het ziekenhuis terecht zou komen was toen nog ondenkbaar.
Na de boottocht ging ze zich ineens slechter voelen. Na een telefoontje met haar oncoloog in Doetinchem en een bezoek aan een lokale huisarts leek er nog steeds niets ernstig aan de hand. Ondanks meerdere voorgeschreven pillen en middelen werd de buikpijn echter onhoudbaar.
Geen zin in nog meer telefoontjes en huisarts-bezoeken besloot ik uiteindelijk om Fredie via de hoofdingang van het ziekenhuis de 1e Hulp in te loodsen.
Onze huurauto had het toen ook al begeven en reed alleen nog in de derde en de vierde versnelling. Letterlijk geen weg meer terug want ook de achteruit was defect.
Daarna ging het snel, intake, foto's en uiteindelijk een ct-scan. Toen werd duidelijk dat er een levensgevaarlijke situatie was ontstaan: de darm was door de tumor afgesloten en stond op scheuren.

Eerst wilde de chirurg Fredie "vliegklaar" maken door een zogenaamde stent te plaatsen zodat ze naar Nederland zou kunnen reizen om in eigen land verder geholpen te worden.
Omdat de situatie steeds slechter werd was er op woensdagavond geen andere keus meer dan de darm te opereren en de tumor te verwijderen. Fredie had toen al zoveel pijn dat ze de het risico aan durfde en wist dat een tijdelijke stoma de consequentie was. Ook haar eigen oncoloog stemde in met de operatie.
Bij dit besluit was meegenomen dat in Nederland misschien opnieuw geopereerd moest worden en dat er ook nog een chemokuur volgt.

De operatie duurde meer dan twee uur en de artsen waren tevreden over het resultaat. Dankzij haar conditie bleek ze sterk genoeg om al na een dag "op zaal te mogen liggen".
Ondanks allerlei slangen, een sonde en de nieuwe stoma mocht ze na een paar dagen voorzichtig uit bed. Na een week was ze voldoende aangesterkt om het ziekenhuis te verlaten. 
Van de verzekeringsarts mochten we pas de 17e naar huis vliegen onder speciale voorwaarden: Business klasse, en een begeleider die haar per rolstoel het vliegtuig in zou brengen. Dat betekende dat we uiteindelijk bijna twee weken langer op Aruba verbleven dan de bedoeling was.

Op de achtergrond was ik inmiddels verwikkeld geraakt in een administratieve strijd. Alle dokters-bezoeken, medicijnen en de eerste ziekenhuisrekening van meer dan 5300$ moest ik direct betalen. Vervolgens moest ik voor de resterende dagen onderdak, vervoer, verzorgingsmiddelen en medicijnen voor ons beiden regelen en betalen. 
Alleen het omzetten van de terugreisdata werd voor ons geregeld maar juist dat hadden we zelf kunnen regelen dankzij de service van KLM.
Ik had daarbij geluk dat mijn broer regelmatig kon bij springen. Van een verzekeraar mag je op zijn minst verwachten dat dit soort zaken op afstand geregeld worden omdat het zonder vaste verblijfplaats met internet, vervoer en werkende creditkaarten nagenoeg onmogelijk is om een hotel te boeken, een auto te huren of medicijnen te krijgen. 
Vooral toen ik zelf zonder kwam te zitten, bijna geen stap meer kon zetten en mijn eigen doktersverklaringen niet werden geaccepteerd. Er moest uiteindelijk een arts van Fredie aan te pas komen om er voor te zorgen dat ik na veel gedoe een recept kon krijgen met pijnstillers en morfinepleisters. De Lamme helpt de Blinde, samen op vakantie...

Laatste dagen in het ziekenhuis, bezoekuur op het balkon, cruiseschip op de achtergrond..

Uiteindelijk kijken we terug op drie hele bijzondere weken waarbij onze dank uitgaat naar het verplegend personeel van Snijden 4 en de artsen van het Horacio Oduber Hospital op Aruba. 
De gastvrijheid van Jan Pieter, Roos, Tim, Marisol, Simone, Hans en Gerrit Jan Heiink en verschillende mensen die we daar mochten ontmoeten.
De vele mailtje en berichten uit Nederland waren voor ons hart onder de riem. Veel berichten kan ik nu pas lezen vanwege de internetbeperkingen zonder wifi.

Blijven Bloggen...

Voordat ik ziek werd had ik grootse plannen met dit blog.
Politieke besluitvorming onderbouwen of verdedigen. Zichtbaar en bereikbaar zijn, of voor het geval dat iemand de stukken of de bonnetjes niet meer kan vinden. 
Uiteraard alles met controle over de zaken die ik wel of niet in een volle kroeg of trein zou roepen.

Hoewel het al maanden erg stil is op deze pagina kan ik me er niet toe zetten mijn Blogger-account op te doeken. Het zelfde geldt voor mijn Twitter, Linkedin, Instagram, Flickr, Pinterest , Tumblr en zelfs Facebook-account.
Aangemaakt in de tijd dat je soms moest verdedigen voor zoveel exhibitionisme.
Maar ook de tijd dat bijvoorbeeld Linkedin-members vooral slimme netwerkers waren en het UWV niemand adviseerde om een profiel aan te maken. 
Facebook-haters gluurden niet mee op een anoniem profiel zonder foto of waren nog niet  "alleen online vanwege de kleinkinderen" . 

Voorlopig houd ik al mijn accounts maar aan en ga ik, mits voldoende energie, een poging doen om de boel te updaten.
Vanwege mijn ziekte voorlopig maar geen politieke- of multimedia verhandelingen maar zal ik me beperken tot, hoe verrassend, de Ziekte van Bechterew.
Niet omdat ik zo graag mijn hele medische hebben en houwen op tafel gooi, wel omdat ik weet hoeveel tijd Bechterew patiënten het internet afstruinen om informatie over deze auto-immuun ziekte te vinden of te delen. 

Mocht je je nu al vervelen en een bloedhekel hebben aan medische verhandelingen: het het kruisje rechtsboven op het scherm biedt uitkomst......

Goede Voornemens

Al half december zou ik de basis leggen aan mijn eerste Goede Voornemen voor 2014: een gedegen Kerstkaarten administratie. Altijd leuk om iets te krijgen maar iets (op tijd) de deur uit doen wil hier niet altijd lukken. Geboortes, jubilea of verjaardagen, het gebeurt nog wel eens dat een kaartje op het dressoir blijft staan. Geen postzegel of een incompleet adres. Beter laat dan nooit maar enige verbetering moet mogelijk zijn. Het afgelopen jaar kregen we zoveel kaartjes met beterschap-wensen dat een advertentie in de krant bijna een optie werd. Het internet biedt ook mogelijkheden maar juist een kaartje krijgen is zo leuk. Ik wilde het daarom goed aanpakken. Eerst maar eens adressenbestand aanmaken. Al snel bleek dat onbegonnen werk: meer dan 300 mensen wilden we graag het beste wensen. De rest van de middag werd het druk met onderbouwen en motiveren van de adressenkeuze voor een kaart of 60. Het feit dat we van sommigen geen adres wisten bleek ineens een voordeel. In 2014 ga ik het beter doen: de adressenlijst in Outlook is al klaar. Helaas kreeg deze inspanning een bizarre en bijna ongeloofwaardige wending. Fredie gooide per abuis de stapel "zonder postzegel" als eerste in de brievenbus. Uiteraard vergoeden we de strafporto maar ik kan me zo voorstellen dat de adressenlijst nu al korter kan worden gemaakt....

Interview Gelderlander
De journalisten Mirjam Szalata en Gerco Mons benaderden mij voor een interview in de Gelderlander. Mijn partij Lokaal Belang heeft rond de kerst bekend had gemaakt dat ik lijsttrekker ben voor de verkiezingen in maart waarbij de komende weken bepalend zullen zijn hoever ik hersteld ben. Hoewel iedere lokale politicus de krant wel eens haalt en ik ooit een paginagroot Telegraaf interview had over leefbaarheid waren de reacties op dit artikel overweldigend en voor mijn gezin ontroerend. Vooral de wijze waarop de journalist het heeft geschreven leverde een stroom aan reacties in mijn mailbox, brievenbus, Facebook en Twitter op.
Opnieuw wil ik iedereen danken voor de steunbetuigingen bij de ziekte van Fredie en van mij. Tegelijkertijd hoop ik dat al die andere mensen die ziek zijn of in een gelijksoortige situatie zitten maar minder "in the picture" zijn dezelfde ondersteuning mogen krijgen.  

Goede Voornemen 2
Een tweede Goede Voornemen sneuvelde meteen in de eerste week van 2014. Ik wilde flink orde scheppen in mijn mailbox zonder de door "organisatie-coaches" geadviseerde methode om alles (zelfs ongelezen) te deleten en met een schone lei te beginnen.  Inmiddels lig ik een weekje achter en jaar is niet eens koud begonnen...



 PS: In overleg met Carla Oosterhoff heb ik een kleine aanpassing gedaan in mijn stuk over het overlijden van haar Willem Pasman. Ze laat verder weten dat er ter zijner tijd op de Paasberg een herdenkingsboom wordt geplaatst.

Boom van een vent

Bomen 

Deze maand overleed Willem Pasman, een man die ik leerde kennen als een fervent maar nuchter lid van de Bomenstichting. Regelmatig ging hij de strijd met ons aan als een ontwikkelaar of de gemeente in zijn ogen te voortvarend te werk ging met een bomenkap. Soms ging het er heftig aan toe en kwamen we tot aan de poort van de rechtbank. Zo was hij woedend toen in het Centrumplan Varsseveld per abuis een aantal bomen te vroeg was gekapt. 

Net op tijd vond ik samen met Willem en onze ambtenaar een compromis in de vorm van herplant. In andere gevallen verplaatsten we zelfs bomen. 

Dat Willem het hard kon spelen bleek wel uit de rechtszaken die hij met andere gemeenten voerde.  

In augustus kwam ik hem tegen in het ziekenhuis. Hij informeerde meteen hoe het met me ging en wenste me sterkte. Aan het eind van het gesprek vroeg ik voorzichtig waarom hij eigenlijk in het ziekenhuis was. Niet iedereen is er van gediend om zo'n vraag te beantwoorden. "Niets bijzonders, jij bent er slechter aan toe, zie maar dat je snel beter wordt..." zei hij lachend. 

Twee weken geleden kreeg ik een kaartje van hem en zijn Carla (Oosterhoff). Hij had het niet zelf geschreven. Ik begreep dat hij eenzijdig verlamd was geraakt en niet lang meer had te leven. 

Een week later hoorde ik dat hij op 61-jarige leeftijd was overleden.

In zijn blauwe houthakkers blouse kon je niet om hem heen. Hij beschermde bomen tegen menselijke fouten. Maar als een voor het oog prachtige boom niet gezond was onderkende hij dat meteen: "De natuur moet zijn werk doen"

Dat juist deze boom van een vent dit moest overkomen is onbegrijpelijk...

Kieslijst

Binnen Lokaal Belang is de afgelopen weken vergaderd over de kieslijst voor 2014. Vast staat dat Gerard van Balveren stopt. We gaan niet alleen zijn kwaliteiten missen. Zelf hoop ik wel terug te keren. De komende weken wordt duidelijk of de kuur die ik onderga mijn auto-immuun systeem op orde krijgt. 

De partij bloeit gelukkig als nooit te voren en het bestuur moet vaststellen dat het barst van de geschikte kandidaten voor een raadslidmaatschap of zelfs wethouderschap. 

Raadslid Frank Aaldering wist het treffend te zeggen. We hebben een Belgische Bus nodig, 30 meter breed en 2 meter lang zodat de hele kieslijst voorin kan zitten.." 

Samen ziek

De afgelopen periode stond vooral in het teken van de ziekte van Fredie, mijn vriendin en moeder van mijn drie kinderen. Ze is getroffen door darmkanker, een ingrijpende gebeurtenis voor haar en ons gezin. We zijn nu een beetje gewend aan het "samen" ziek zijn en trekken hier dan als gezin samen in op. Het is hart verwarmend hoeveel mensen ons sterkte wensen. Het liefst zou je iedereen persoonlijk willen danken. De komende tijd zal ik mijn blog zo actueel mogelijk houden. Niet iedereen zit op dit soort verhalen te wachten maar in geval van ziekte is een blog zeker handig. Met het oog op de verkiezingen 2014 een prima middel om geïnteresseerden te laten weten hoe het gaat en wat ze van mij mogen verwachten. Afgelopen maand ben ik begonnen met een nieuwe behandeling voor mijn auto-immuunziekte. In de St Maartenskliniek werd bevestigd wat al eerder was geconstateerd. Spondylitis ankylopoetica en ontstoken lendenwervels. Enerzijds ongeneselijk, maar met de juiste biological medicijnen misschien leefbaar. Daar gaan we dan ook maar vanuit dus tot 13 januari 2014 injecteer ik me zelf met Adalimumab, wie kent het niet... en leef ik vooral op medicijnen. Dan wordt de balans op gemaakt. In overleg met mijn arts bekijken we of ik verder kan in de politiek of dat ik een stap terug moet doen. Tot die tijd weet niemand hoe dit afloopt. De reden dat ik niet aan het werk ben zit hem vooral in de onregelmatige momenten waarop de ontstekingen de kop opsteken. Vanuit de rug naar schouders en ledematen. Pijn aanvallen gaan gepaard met een enorme, soms dagen lange vermoeidheid. Bechterew patiënten herkennen dit als geen ander. Sinds deze week zit ik bij een oefengroep met Bechterew patienten bij Sportcentrum Vital in Varsseveld. Letterlijk een warm bad en een feest der herkenning: lotgenoten die begrijpen hoe confronterend het soms is om met een barbecue-pakket in de hand door de winkel te lopen. "Jij was toch ziek.." Vandaag had ik bezoek van een mevrouw die ik ken als de verloskundige van mijn kinderen en als betrokken zeer ervaren vrijwilligster in het welzijnswerk. Een heerlijk gesprek vooral toen ze me vroeg wat voor pijnstillers ik gebruikte. Toen ik haar vertelde over de morfine-achtige opiaten was ze glas helder:"Oh jee, dat kunnen we niet hebben, wethouders die morfine slikken. Dan ga je net zo kletsen als die neuroloog, Jansen nog wat. Alsjeblieft niet..."

Nieuws

Tussen het ziek zijn door houdt het dagelijkse nieuws mij ook bezig. De angst om je baan, die paar uur hulp in de huishouding of dat sociale contact te verliezen. Wie heeft er niet mee te maken. Maar ook de boosheid van werknemers en zelfstandigen, werkzaam in niet overheid- of zorg gerelateerde sectoren. Die door de crisis hun aanstelling- of inkomsten hebben verloren. Ook zij voelen zich in de steek gelaten en willen aandacht voor hun problemen. Goede vriend S. is ZZP'er in de bouw. Sinds ik ziek thuis zit komt hij geregeld met raad en daad of een kritische noot op ziekenbezoek om de toestand in de wereld door te nemen. Hij is het nooit met iemand eens en verrast keer op keer. "Ik volg het niet meer...", roept hij, terwijl hij droomt van een andere wereld. Een wereld waarin zijn klanten verplicht worden gesteld om bij hem te kopen. "De overheid en de managers hoeven wat mij betreft niet overal de schuld van te krijgen. Zolang iedereen zijn geld maar in de Achterhoek uitgeeft en niet op de Bahama's.... Maar als ze ooit van plan zouden zijn om mijn werk ook door vrijwilligers laten zijn ze met mij ook nog lang niet klaar..."