Samen ziek

De afgelopen periode stond vooral in het teken van de ziekte van Fredie, mijn vriendin en moeder van mijn drie kinderen. Ze is getroffen door darmkanker, een ingrijpende gebeurtenis voor haar en ons gezin. We zijn nu een beetje gewend aan het "samen" ziek zijn en trekken hier dan als gezin samen in op. Het is hart verwarmend hoeveel mensen ons sterkte wensen. Het liefst zou je iedereen persoonlijk willen danken. De komende tijd zal ik mijn blog zo actueel mogelijk houden. Niet iedereen zit op dit soort verhalen te wachten maar in geval van ziekte is een blog zeker handig. Met het oog op de verkiezingen 2014 een prima middel om geïnteresseerden te laten weten hoe het gaat en wat ze van mij mogen verwachten. Afgelopen maand ben ik begonnen met een nieuwe behandeling voor mijn auto-immuunziekte. In de St Maartenskliniek werd bevestigd wat al eerder was geconstateerd. Spondylitis ankylopoetica en ontstoken lendenwervels. Enerzijds ongeneselijk, maar met de juiste biological medicijnen misschien leefbaar. Daar gaan we dan ook maar vanuit dus tot 13 januari 2014 injecteer ik me zelf met Adalimumab, wie kent het niet... en leef ik vooral op medicijnen. Dan wordt de balans op gemaakt. In overleg met mijn arts bekijken we of ik verder kan in de politiek of dat ik een stap terug moet doen. Tot die tijd weet niemand hoe dit afloopt. De reden dat ik niet aan het werk ben zit hem vooral in de onregelmatige momenten waarop de ontstekingen de kop opsteken. Vanuit de rug naar schouders en ledematen. Pijn aanvallen gaan gepaard met een enorme, soms dagen lange vermoeidheid. Bechterew patiënten herkennen dit als geen ander. Sinds deze week zit ik bij een oefengroep met Bechterew patienten bij Sportcentrum Vital in Varsseveld. Letterlijk een warm bad en een feest der herkenning: lotgenoten die begrijpen hoe confronterend het soms is om met een barbecue-pakket in de hand door de winkel te lopen. "Jij was toch ziek.." Vandaag had ik bezoek van een mevrouw die ik ken als de verloskundige van mijn kinderen en als betrokken zeer ervaren vrijwilligster in het welzijnswerk. Een heerlijk gesprek vooral toen ze me vroeg wat voor pijnstillers ik gebruikte. Toen ik haar vertelde over de morfine-achtige opiaten was ze glas helder:"Oh jee, dat kunnen we niet hebben, wethouders die morfine slikken. Dan ga je net zo kletsen als die neuroloog, Jansen nog wat. Alsjeblieft niet..."

Nieuws

Tussen het ziek zijn door houdt het dagelijkse nieuws mij ook bezig. De angst om je baan, die paar uur hulp in de huishouding of dat sociale contact te verliezen. Wie heeft er niet mee te maken. Maar ook de boosheid van werknemers en zelfstandigen, werkzaam in niet overheid- of zorg gerelateerde sectoren. Die door de crisis hun aanstelling- of inkomsten hebben verloren. Ook zij voelen zich in de steek gelaten en willen aandacht voor hun problemen. Goede vriend S. is ZZP'er in de bouw. Sinds ik ziek thuis zit komt hij geregeld met raad en daad of een kritische noot op ziekenbezoek om de toestand in de wereld door te nemen. Hij is het nooit met iemand eens en verrast keer op keer. "Ik volg het niet meer...", roept hij, terwijl hij droomt van een andere wereld. Een wereld waarin zijn klanten verplicht worden gesteld om bij hem te kopen. "De overheid en de managers hoeven wat mij betreft niet overal de schuld van te krijgen. Zolang iedereen zijn geld maar in de Achterhoek uitgeeft en niet op de Bahama's.... Maar als ze ooit van plan zouden zijn om mijn werk ook door vrijwilligers laten zijn ze met mij ook nog lang niet klaar..."