Leuke Dingen Doen

Hoewel het al weer weken geleden is dat we op Aruba waren ben ik er nog volop mee bezig, In mijn eigen tempo probeer ik de betaalde ziekenhuisrekeningen terug te vorderen van de verzekeringsmaatschappijen. Daar waar ik vroeger tussen werk en vrije tijd door dit soort kwesties probleemloos afhandelde duurt het nu soms dagen voor ik me er toe kan zetten om de zoveelste vraag van de verzekering te beantwoorden. Ik kreeg al hulp aangeboden maar ik ga er vanuit dat het goed komt: wat in het vat verzuurt niet. 

Het feit dat de verzekering zo moeilijk doet wekt overigens veel verbazing omdat bijna iedereen juist goede ervaringen heeft met het terugkrijgen van medische kosten en niet genoten vakantiedagen. 

Fredie is inmiddels begonnen aan de laatste chemokuur. Ze voelt zich best goed en vaak is het moeilijk voor te stellen dat ze ziek is. Volgens de dokter is er een grote kans dat ze haar haar gaat verliezen. Niets blijft haar bespaard maar ook deze boodschap werd cruyffiaans en dapper opgevat: leuk, pruiken en mutsjes uitkiezen...

Het woord achtbaan is terecht al meerdere keren gevallen. Als de dokter zegt dat je zoveel mogelijk leuke dingen moet gaan doen weet je werkelijk niet waar je moet gaan beginnen. 

Beeldvorming helpt daar niet bij als je leuke dingen mag gaan doen. What you see is what you get gaat niet op voor zieke mensen. Zelf zit ik nog volop in het leerproces om me niets aan te trekken van mensen die het fijntjes hebben over "iets vaags aan de rug, een neef die gewoon aan het werk is en dat je er goed uit ziet".

Het is vast niet lelijk bedoeld menen velen. 

Mijn arts was het daar niet mee eens. "Natuurlijk word er gekletst, je kunt niet in ieder hoofd kijken maar het is de kunst om je daar niets van aan te trekken en anders dan laat je ze foto's maar zien"  

Ook bij Fredie levert het feit dat ze zoveel mogelijk gaat sporten of shoppen verwarring op. De momenten dat ze haar rust moet nemen ziet bijna niemand. En dan gaan we nu ook nog leuke dingen doen. 

Leuke dingen doen is aan ons wel besteed, alleen wel jammer we doorlopend rekening moeten houden met de ziekenhuis afspraken in onze agenda´s . 

Het lastige van die afspraken van dertig minuten is dat ze minimaal een dagdeel of een wereldreis kosten. 

 

Even Naar Aruba....

Een korte vakantie op Aruba kreeg voor ons al in de eerste week een onverwachte bizarre wending toen Fredie met heftige buikpijn in het Arubaanse ziekenhuis terechtkwam. Een operatie bleek onvermijdelijk zodat we uiteindelijk enigszins gehavend twee weken later thuis kwamen....

Fredie en ik waren op 25 januari naar de Antillen vertrokken om even te genieten van de zon en om op bezoek te gaan bij mijn broer Jan Pieter. Uiteraard zouden we "die andere Varssevelder" Hans Heijnk niet vergeten.

Aankomst Arub

We kozen voor een korte reis omdat Fredie op tijd terug in Nederland moest zijn voor een nieuwe chemokuur. Zelf kon ik ook wel wat vitamine D gebruiken. 
Hoewel Fredie's darmkanker veel ernstiger is dan mijn Bechterew is een reis in een vliegtuigstoel een belemmering. Ook is het soms lastig om bepaalde pijnstillers legaal mee te nemen. Met de juiste documenten mag dat geen probleem zijn. Ook nu werden mijn pilletjes aandachtig bekeken op het vliegveld.

Aanvankelijk leek er niets aan de hand. Fredie is fit en gaat bijna dagelijks naar de sportschool, ondanks haar ziekte. Voor het geval ik haar tempo op Aruba niet zou kunnen bijbenen hadden we onze vaste afspraak: wachten op een terrasje...
De eerste dagen waren we op visite bij mijn broer Jan Pieter die met zijn gezin in de heuvels van Alto Vista woont op Noord.

Veranda JP

Een prachtig huisje met zwembad, veranda en een Airbnb appartement voor twee personen. 
Ook hadden we een gezellige avond in het restaurant van Hans Heijink die toevallig zijn broer Gerrit Jan over had uit Varsseveld.
Op een zeilboot van van JP's buurman hadden we een onvergetelijke vierde dag.
Met uitzondering van mij zelf werd er door iedereen volop gesnorkeld, gezwommen en zelfs gedoken vanaf het schip. Hoe ouder hoe gekker leek het, vooral voor de absolute nestor Gerrit Jan was geen mast te hoog om vanaf te duiken.

Hans en Gerrit Jan

Dat uitgerekend Fredie in het ziekenhuis terecht zou komen was toen nog ondenkbaar.
Na de boottocht ging ze zich ineens slechter voelen. Na een telefoontje met haar oncoloog in Doetinchem en een bezoek aan een lokale huisarts leek er nog steeds niets ernstig aan de hand. Ondanks meerdere voorgeschreven pillen en middelen werd de buikpijn echter onhoudbaar.
Geen zin in nog meer telefoontjes en huisarts-bezoeken besloot ik uiteindelijk om Fredie via de hoofdingang van het ziekenhuis de 1e Hulp in te loodsen.
Onze huurauto had het toen ook al begeven en reed alleen nog in de derde en de vierde versnelling. Letterlijk geen weg meer terug want ook de achteruit was defect.
Daarna ging het snel, intake, foto's en uiteindelijk een ct-scan. Toen werd duidelijk dat er een levensgevaarlijke situatie was ontstaan: de darm was door de tumor afgesloten en stond op scheuren.

Eerst wilde de chirurg Fredie "vliegklaar" maken door een zogenaamde stent te plaatsen zodat ze naar Nederland zou kunnen reizen om in eigen land verder geholpen te worden.
Omdat de situatie steeds slechter werd was er op woensdagavond geen andere keus meer dan de darm te opereren en de tumor te verwijderen. Fredie had toen al zoveel pijn dat ze de het risico aan durfde en wist dat een tijdelijke stoma de consequentie was. Ook haar eigen oncoloog stemde in met de operatie.
Bij dit besluit was meegenomen dat in Nederland misschien opnieuw geopereerd moest worden en dat er ook nog een chemokuur volgt.

De operatie duurde meer dan twee uur en de artsen waren tevreden over het resultaat. Dankzij haar conditie bleek ze sterk genoeg om al na een dag "op zaal te mogen liggen".
Ondanks allerlei slangen, een sonde en de nieuwe stoma mocht ze na een paar dagen voorzichtig uit bed. Na een week was ze voldoende aangesterkt om het ziekenhuis te verlaten. 
Van de verzekeringsarts mochten we pas de 17e naar huis vliegen onder speciale voorwaarden: Business klasse, en een begeleider die haar per rolstoel het vliegtuig in zou brengen. Dat betekende dat we uiteindelijk bijna twee weken langer op Aruba verbleven dan de bedoeling was.

Op de achtergrond was ik inmiddels verwikkeld geraakt in een administratieve strijd. Alle dokters-bezoeken, medicijnen en de eerste ziekenhuisrekening van meer dan 5300$ moest ik direct betalen. Vervolgens moest ik voor de resterende dagen onderdak, vervoer, verzorgingsmiddelen en medicijnen voor ons beiden regelen en betalen. 
Alleen het omzetten van de terugreisdata werd voor ons geregeld maar juist dat hadden we zelf kunnen regelen dankzij de service van KLM.
Ik had daarbij geluk dat mijn broer regelmatig kon bij springen. Van een verzekeraar mag je op zijn minst verwachten dat dit soort zaken op afstand geregeld worden omdat het zonder vaste verblijfplaats met internet, vervoer en werkende creditkaarten nagenoeg onmogelijk is om een hotel te boeken, een auto te huren of medicijnen te krijgen. 
Vooral toen ik zelf zonder kwam te zitten, bijna geen stap meer kon zetten en mijn eigen doktersverklaringen niet werden geaccepteerd. Er moest uiteindelijk een arts van Fredie aan te pas komen om er voor te zorgen dat ik na veel gedoe een recept kon krijgen met pijnstillers en morfinepleisters. De Lamme helpt de Blinde, samen op vakantie...

Laatste dagen in het ziekenhuis, bezoekuur op het balkon, cruiseschip op de achtergrond..

Uiteindelijk kijken we terug op drie hele bijzondere weken waarbij onze dank uitgaat naar het verplegend personeel van Snijden 4 en de artsen van het Horacio Oduber Hospital op Aruba. 
De gastvrijheid van Jan Pieter, Roos, Tim, Marisol, Simone, Hans en Gerrit Jan Heiink en verschillende mensen die we daar mochten ontmoeten.
De vele mailtje en berichten uit Nederland waren voor ons hart onder de riem. Veel berichten kan ik nu pas lezen vanwege de internetbeperkingen zonder wifi.

Blijven Bloggen...

Voordat ik ziek werd had ik grootse plannen met dit blog.
Politieke besluitvorming onderbouwen of verdedigen. Zichtbaar en bereikbaar zijn, of voor het geval dat iemand de stukken of de bonnetjes niet meer kan vinden. 
Uiteraard alles met controle over de zaken die ik wel of niet in een volle kroeg of trein zou roepen.

Hoewel het al maanden erg stil is op deze pagina kan ik me er niet toe zetten mijn Blogger-account op te doeken. Het zelfde geldt voor mijn Twitter, Linkedin, Instagram, Flickr, Pinterest , Tumblr en zelfs Facebook-account.
Aangemaakt in de tijd dat je soms moest verdedigen voor zoveel exhibitionisme.
Maar ook de tijd dat bijvoorbeeld Linkedin-members vooral slimme netwerkers waren en het UWV niemand adviseerde om een profiel aan te maken. 
Facebook-haters gluurden niet mee op een anoniem profiel zonder foto of waren nog niet  "alleen online vanwege de kleinkinderen" . 

Voorlopig houd ik al mijn accounts maar aan en ga ik, mits voldoende energie, een poging doen om de boel te updaten.
Vanwege mijn ziekte voorlopig maar geen politieke- of multimedia verhandelingen maar zal ik me beperken tot, hoe verrassend, de Ziekte van Bechterew.
Niet omdat ik zo graag mijn hele medische hebben en houwen op tafel gooi, wel omdat ik weet hoeveel tijd Bechterew patiënten het internet afstruinen om informatie over deze auto-immuun ziekte te vinden of te delen. 

Mocht je je nu al vervelen en een bloedhekel hebben aan medische verhandelingen: het het kruisje rechtsboven op het scherm biedt uitkomst......